今年，反反復復的疫情讓一些罕見病患者的生活陷入難處，他們有的需要長期靠藥物維持生命，一旦因為一些不可抗力因素而停藥就會出現(xiàn)生命危險;有的被封控在醫(yī)院里，難以攝取足夠的營養(yǎng)恢復身體??????

目前我國罕見病多層次保障體系正在穩(wěn)步推進，民間的支持力量也在不斷涌現(xiàn)。像平安健康這樣的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺也在源源不斷地幫助罕見病群體患者渡過一個個難關，如暗室逢燈，絕渡逢舟。

張女士自從體檢發(fā)現(xiàn)肺部結節(jié)已有兩年的時間，天氣一變化就會有憋悶呼吸不暢的情況，復診后醫(yī)生診斷為淋巴管肌瘤病。淋巴管肌瘤屬于罕見疾病，是低度惡性、侵襲性、轉移性腫瘤，不好治愈。作為家里的頂梁柱，上有老下有小，張女士徹夜難眠，很擔心自己的情況，想找有名的專家看看有沒有治療的方案，但是疫情期間出行就診多有不便，張女士想到自己使用過的平安健康APP，于是立即咨詢了專屬的家庭醫(yī)生，醫(yī)生根據(jù)她目前的癥狀及相關檢查報告，推薦了中日友好醫(yī)院的黃鐵群主任。

黃主任是中日友好醫(yī)院呼吸內(nèi)科的專家，在呼吸系統(tǒng)常見病和危重癥及疑難病的診治方面有豐富的臨床經(jīng)驗，如肺炎、支氣管炎、慢性阻塞性肺病、哮喘、肺腫瘤等，熟悉結節(jié)病、肺間質纖維化、肺栓塞、肺血管炎，包括一些特殊感染軍團菌肺炎和其他系統(tǒng)疾病肺損害等疾病的診療，老年肺炎和老年呼吸衰竭以及老年多臟器功能衰竭的診治，有著非常豐富的經(jīng)驗。

張女士感嘆北京的專家也能很快預約聯(lián)系，而且是線上問診。預診醫(yī)生整理好患者的病歷后第一時間給到了黃主任。當天下午，黃主任就聯(lián)系了張女士。通過比對張女士的報告，結節(jié)沒有增大的趨勢。黃主任讓張女士不要太焦慮，雖然淋巴管肌瘤病是一種比較罕見的疾病，多發(fā)于女性群體，但從臨床表現(xiàn)來看，張女士還沒有出現(xiàn)比較典型的臨床癥狀，需要謹遵醫(yī)囑及時治療，才能夠有效控制病情的發(fā)展。黃主任了解了張女士目前使用的藥物后，告知可以繼續(xù)使用。平時一定要注意規(guī)律用藥、定期咨詢、不要劇烈運動以及清淡飲食。

張女士非常感激黃主任的診治，自己心里懸著的石頭終于落了地，隨后，黃主任還給了很多細致的指導和健康建議。

平安健康作為國內(nèi)領先的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康服務平臺，匯聚著很多像黃鐵群主任這樣的名醫(yī)，他們根據(jù)豐富的臨床經(jīng)驗提供及時診斷，成為患者溫暖、可靠的后盾。

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